Aprendiendo a enseñar(nos) - VERSIÓN 1

 

Fran es un nene de 7 años. Nuestro recorrido juntos es muy gracioso e inédito. Mi mamá, tiene una muy amiga, que por cuestiones de la vida, cuando yo era chica se dejaron de ver. Yo crecí escuchando y viendo fotos mías con ella. Casi entra a la sala de parto cuando nací, así que imagínense. Su reencuentro fue porque tenia que ser, mi mamá fue a ver una obra, y al salir del teatro de ver a un amigo en común, se cruzaron. Charlaron (por que tienen charlas eternas) y terminaron hablando entre otras tantas cosas, que yo, trabajaba en el mismo colegio que iban sus nietos. Sus nietos que son adoptivos, pero que son sus nietos -detallo esto porque más tarde va a tener valor-.

Fran tiene una hermana, que también iba al cole, pero como le costaba mucho hartos de los llamados de sus docentes y del gabinete psicopedagógico, decidieron cambiarlos de colegio. Siempre hubo como una negación con respecto a las dificultades que ella padecía y padece, y con las de él también. Las dificultades crecían y avanzaban a la par de la edad, al principio el colegio era como el “malo” de la película que no sabía como sostener estas situaciones y los diferentes tiempos de aprendizaje de los chicos/as que no siguen la “norma”. El famoso y tan repetido por los mapadres: “se los quieren sacar de encima”, después de mucho hablar y concientizar un poco y entender de que no todos los colegios son para todos/as los niños/as los cambiaro. Al cambiarlos, el problema prevalece y crece aún más tanto en su hermana, como en él. Empiezan a indagar, ya que era muy complejo, se veía disminución en su motricidad, en el habla, ya que ella hoy casi no habla, a medida que iba creciendo, era peor, fue perdiendo todo su vocabulario, y él, cuando yo lo tuve en sala de 4 virtualmente tartamudeaba, pero se le entendía, y hoy se le entiende poco. Ellos entienden perfecto, pero no se pueden comunicar -entre otras cosas-.

A pesar de las dificultades familiares de la negación, que es algo que nos ataca a todos/as porque para mi no es más mi alumno/a, sino que forman parte de mi circulo cercano, y son como mi familia, ya que, les doy una mano a los papás, le hago de apoyo en el cole o voy a jugar un rato con él. Asi como también disfrutamos nuestros veranos juntos, todos/as en la casa de la amiga de mi mamá -su abuela- en la playa.

 A pesar de, comenzaron a indagar sobre que es lo que sucedía con ellos/as a que se debía este retroceso madurativo, cognitivo, motriz. Empezaron hacer estudios, varios, hasta que llegaron a un genetista. Primero diagnosticaron a su hermana, y después a él. Su diagnóstico es: Gangliosidosis Tipo I G2 que es un trastorno metabólico de carácter autosómico recesivo caracterizado por la acumulación generalizada de Gangliósidos GM1, debido a la ausencia de una enzima. Este trastorno gangliosidico tipo II se desarrolla del segundo a los 5 años de edad y se caracteriza por un desarrollo físico tardío, síntomas de ataxia motora que acaba conduciendo a una descerebración con ataques epilépticos, la afectación visceral es leve. Los pacientes en muy pocos casos superan los veinte años de edad antes de morir. Se van atrofiando poco a poco en todos los sentidos que se puede atravesar. Un niño/a cada 1.000.000 lo padece, y acá lo tienen los dos. Más allá de la tragedia que es, y de la angustia que nos genera a todos/as los que los queremos, rodeamos y compartimos la vida de ellos/as pienso en todas las alertas educativas que tuvieron y no escucharon. También, en los allegados que tenían para preguntar. Yo siempre supe, cuando diagnosticaron a la hermana, que él también lo tenía, pese a mi dolor de no querer que él también padezca esto. Entiendo que, a veces es mucho mejor la negación que hacerse cargo, por que seguir la vida con una noticia así es muy duro, aunque también entiendo que, muchas veces la información es poder. El colegio, sus docentes ante sus llamados jamás pensaron escuchar una patología de esta índole, fue algo mucho más grande de lo que uno se puede imaginar, y acá empiezo a pensar, no como la Micaela que es como una “tía” que fue su docente, sino como alguien que ejerce la educación y que probablemente me toque -ojalá que no- casos así, o similares. ¿Hasta qué punto nosotras como docentes podemos ser escuchadas? Interpretadas, desde un lugar de cariño y amor, y no desde el “no puede porque si” si no, por que realmente lo vemos, y nos angustia el desempeño que vemos. Siento que a veces piensan que a nosotras nos gusta citar, diagnosticar, compartir lo “malo” que vemos, o lo que nos llama la atención en niños/as diferentes, como con los que tienen problemas más conductuales u otro tipo de enfermedades. ¿Quién nos prepara para algo así? ¿Quién nos ampara? ¿Qué estrategias podemos tomar ante las situaciones que suceden?

Yo he hablado con Vero, su maestra, un amor. Le pone mucha paciencia, lo acompaña hasta donde puede y hasta donde el la deja. Así como entiendo todo lo que lo andamia, también entiendo que tiene un grado aparte de él y que, ante algunas situaciones más allá de la tragedia, no podes mirar para un costado. Pienso en lo difícil que es tener esta información como docente,